Behandlung der Phenylketonurie: Eine kritische Gegenüberstellung der Ernährungs- und medikamentösen Therapie - Sophie-Marie Dettmann (Hochschule für angewandte Wissenschaften Hamburg, 2020)
Hintergrund PKU-Betroffene müssen eine lebenslange streng eiweißarme Diät führen. Diese ist allerdings sehr aufwendig und anstrengend, weshalb sie von vielen Erwachsenen nicht mehr oder nicht konsequent genug durchgeführt wird. Für genau diese Patienten gibt es ein neues Medikament namens Palynziq, welches allerdings teilweise starke Nebenwirkungen aufweist. Dadurch kann vermutet werden, dass viele PKU-Betroffene die Diät bevorzugen. Ziel war es beide Behandlungsmethoden gegenüberzustellen und zu kritisch zu bewerten aufgrund der gesundheitlichen Konsequenzen bzw. Nebenwirkungen. Eine Umfrage wurde durchgeführt, um herauszufinden, wie aufgeschlossen PKU Patienten gegenüber Palynziq sind und ob ein Zusammenhang zwischen der Einhaltung der Diät und der Bereitschaft Palynziq auszuprobieren besteht. Methoden Für die Umfrage wurde ein Online Fragebogen entwickelt, welcher offene, halboffene und geschlossene Fragen beinhaltet. Insgesamt konnten 45 PKU-Betroffen für die Umfrage rekrutiert werden. Die Auswertung der Umfrage wurde mit „IBM Statis-tics SPSS 26“ durchgeführt. Die offenen Fragen wurden in Anlehnung an die „qualitative Inhaltsanalyse“ ausgewertet. Resultate Es konnte kein Zusammenhang zwischen der Einhaltung der Diät und der Bereitschaft Palynziq zu nehmen festgestellt werden. Die Mehrheit lehnte die Therapie mit Palynziq aufgrund der Nebenwirkungen ab. Auch die eiweißarme Diät ist für viele Betroffene keine ideale Lösung da sie als sehr herausfordernd beschrieben wird. Außerdem konnten unter der eiweißarmen Diät Mangelerscheinungen oder eine verminderte Knochendichte festgestellt werden Konklusion Der Wunsch einer medikamentösen Therapie ist bei vielen Betroffenen vorhanden. Es sollte nach weiteren Therapiemöglichkeiten für PKU-Betroffene geforscht werden, die keine Nebenwirkungen oder Gesundheitliche Konsequenzen mit sich bringen.