Einflussfaktoren auf die Lebensqualität der Eltern von Kindern mit einem Adrenogenitalen Syndrom

Abstract

Hintergrund: Eltern von chronisch kranken Kindern haben häufig aufgrund der Erkrankung des Kindes eine eingeschränkte Lebensqualität. Eltern von Kindern mit einem Adrenogenitalen Syndrom (AGS) müssen lernen, mit der Erkrankung und ihren lebensbedrohlichen Folgen umzugehen. Ziel dieser Bachelorarbeit ist es, die Lebensqualität dieser Eltern zu untersuchen, um mögliche Faktoren zu finden, welche diese besonders beeinflusst. Methoden: Die Bachelorarbeit wurde im Rahmen der retrospektiven mixed-method Querschnittsstudie Lebensqualität und Copingmechanismen der Eltern von Kindern mit einem im Neugeborenenscreening diagnostizierten Adrenogenitalen Syndrom verfasst. Bei den Fragebögen handelte es sich um einige generelle Fragen zu den krankheitsbezogenen Daten des Kindes, das Ulmer Lebensqualitäts-Inventar für Eltern chronisch kranker Kinder (ULQIE), das Coping Health Inventory for Parents (CHIP) und die Bedürfnisskala für Eltern chronisch kranker Kinder. Von den 119 befragten Familien antworteten 60, wobei 102 unterschiedliche Elternteile erfasst wurden. Für die Auswertung der Daten wurden Testverfahren zur Untersuchung von Mittelwertsunterschieden der zu untersuchenden Aspekte für die Skalen des ULQIE durchgeführt. Weiterführend wurde die Effektstärke anhand einer multiplen linearen Regression untersucht. Ergebnisse: Eltern, welche sich ausreichend über die Erkrankung des eigenen Kindes informiert fühlten, hatten eine deutlich höhere Lebensqualität in den Bereichen Leistungsfähigkeit (p = 0,049), Selbstverwirklichung (p = 0,030) und auf der Gesamtskala (p = 0,017). Eltern, deren Kind eine Salzverlustkrise erlebt hatte, zeigten eine deutlich höhere Lebensqualität auf den Skalen Zufriedenheit mit der familiären Situation (p = 0,026), Selbstverwirklichung (p < 0,001), Allgemeinbefinden (p = 0,039) und auf der Gesamtskala (p = 0,015). Eltern, die psychosozialen Angeboten nutzten, hatten eine deutlich niedrigere Lebensqualität in den Domänen der Leistungsfähigkeit (p = 0,013), Zufriedenheit mit der familiären Situation (p = 0,006) und der Gesamtskala (p = 0,010). Im Vergleich zu Eltern von Kindern mit ähnlichen seltenen Erkrankungen hatten die Eltern von Kindern mit AGS in dieser Stichprobe eine deutlich höhere Lebensqualität. Vielmehr ähnelte ihre Lebensqualität der einer Vergleichsstichprobe von Eltern mit gesunden Kindern. Schlussfolgerung: Die Lebensqualität der Eltern von Kindern mit einem AGS scheint sich an die der Eltern von gesunden Kindern anzugleichen. Für ihre Lebensqualität sind trotzdem einige Faktoren, beispielsweise das Verstehen der Erkrankung des Kindes, besonders wichtig. Für einen Großteil der Familien dieser Untersuchung lag die Diagnose jedoch schon viele Jahre zurück, wodurch weitere Erhebungen zur Erfassung der Lebensqualität von Eltern in den ersten Monaten und Jahren nach der Geburt nötig sind.