Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung : ein Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft

Abstract

Im Rahmen eines Diskursverfahrens haben Patientenorganisationen/ Selbsthilfegruppen in Deutschland (siehe Abschnitt D), ein Positionspapier zur Einbeziehung (Partizipation) von Patientenorganisationen/ Selbsthilfegruppen in digitale Gesundheitsforschung erarbeitet. Dabei wurden ausgehend von der gegenwärtigen Situation folgende Punkte herausgearbeitet:

- Partizipation und Kompensation in der Forschung

- Aufklärungs- und Einwilligungsprozesse im Kontext der digitalen Gesundheitsforschung

- Forschungsmanagement und Datenteilung

Die Patientenorganisationen/Selbsthilfegruppen formulieren mit diesem Positionspapier wichtige Forderungen an gesundheitspolitische Entscheidungsträger. Dies sind die wesentlichen Punkte zusammengefasst:

- Um Erfolg zu gewähren und ein Mindestmaß an Kooperation zwischen Patienten, Patientinnen und Forschenden herbeizuführen, müssen Patienten, Patientinnen und ihre Vertretungen aktiv in digitale Transformationsprozesse von Anfang an eingebunden werden.

- Die Partizipation von Patientenorganisationen, Betroffenen und Angehörigen bei der Anwendung von digitalen Forschungsprozessen muss von allen Beteiligten realistisch gestaltet werden. Das erfordert insbesondere

- eine klare Festlegung zum Umfang und der Gestaltung der Partizipation, eine transparente Einbindung der Patientenorganisationen von Anfang bis Ende, von der Planung über die Antragsstellung bis hin zum Forschungsergebnis,

- die Befähigung der Patientenorganisationen zur Teilnahme am Forschungsprozess,

- ein Verständnis hinsichtlich der Spezifik und Variabilität von ehrenamtlichen Strukturen und

- eine zielgruppengerechte, barrierefreie Aufbereitung und Kommunikation von Forschungsergebnissen.

- Eine fachliche, monetäre, personelle, strukturelle und technische Ausstattung ist die Grundbedingung für die Einbindung von Patientenorganisationen.

- Es bedarf einer erhöhten Aufmerksamkeit für vulnerable Gruppen. Stigmatisierung und Diskriminierung müssen verhindert werden.

Grundsätzlich sollten Patienten und Patientinnen, im Gegensatz zu der aktuellen Gesetzeslage, Eigentümer ihrer Gesundheitsdaten sein. Nur die Patienten und Patientinnen selbst sollten über die weitere Nutzung ihrer Daten entscheiden können.

Bitte wie folgt zitieren: Ad hoc Arbeitsgemeinschaft im Diskursverfahren des PANDORA-Forschungsprojekt: Einbeziehung von Patientenorganisationen in die digitale Gesundheitsforschung. Konsentiertes Positionspapier zum gegenwärtigen Status mit Forderungen für die Zukunft (2024). Erarbeitet im Rahmen eines Diskursverfahrens mit Patient*innen- und Selbsthilfeorganisationen. Hamburg, Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hamburg. https://doi.org/10.48441/4427.1990