Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen und Wachstumshormontherapie

Abstract

Hintergrund Wachstumsstörungen können psychosoziale und physische Folgen für die betroffenen Kinder, Jugendlichen und ihre Familien haben.

Fragestellung Wie wirken sich Wachstumsstörungen und deren Behandlung mit Wachstumshormonen („human growth hormone“, hGH) auf die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen im Kontext von idiopathischem Wachstumshormonmangel („idiopathic growth hormone defiency“, IGHD), idiopathischem Kleinwuchs („idiopathic short stature“, ISS), Turner-Syndrom (TS), „Small-for-gestational-age“(SGA)-Kleinwuchs und Prader-Willi-Syndrom (PWS) aus?

Material und Methoden Ergebnisse eines multiprofessionellen Arbeitstreffens mit aktueller Literaturrecherche.

Ergebnisse In Deutschland ist eine hGH-Therapie nicht für alle Indikationen gegeben. Die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit Wachstumsstörungen und deren Eltern ist häufig beeinträchtigt, aber nicht zwangsweise. Kinder und Jugendliche mit ISS berichten oftmals eine normale bzw. höhere Lebensqualität als normalwüchsige Peers. Ebenso weisen Kinder mit PWS eine mit Peers vergleichbare Lebensqualität auf, während Kinder mit IGHD eine eingeschränkte Lebensqualität berichten und auch Mädchen mit TS negative Auswirkungen der körperlichen Besonderheiten auf das Selbstwertgefühl und das Sozialleben berichten. Die Zusammenhänge von hGH-Therapie und Lebensqualität weisen inkonsistente Ergebnisse auf; Studien berichten sowohl von einer unveränderten Lebensqualität (TS, IGHD) als auch von einer Verbesserung (IGHD, SGA, PWS).

Diskussion Pädiatrische Wachstumsstörungen haben z. T. psychosoziale und physische Folgen. Studien zeigen jedoch inkonsistente Forschungsergebnisse. Bei der Beurteilung der Lebensqualität spielen neben der Körperhöhe noch weitere Faktoren eine wichtige Rolle, wie z. B. der familiäre Umgang mit der Erkrankung.

Background: Pediatric growth disorders can have psychosocial and physical consequences for affected children, adolescents and their families. Objective: How do growth disorders and their treatment with growth hormones (human growth hormone; hGH) affect the quality of life of children and adolescents in the context of idiopathic growth hormone deficiency (IGHD), idiopathic short stature (ISS), Turner syndrome (TS), small for gestational-age (SGA) short stature, and Prader-Willi syndrome (PWS) and their parents? Material and methods: Results of a multiprofessional working meeting with a current literature review. Results: In Germany hGH treatment is not indicated for all mentioned diagnoses. The quality of life of children and adolescents with growth disorders and their parents is often impaired but not necessarily. For example, children and adolescents with ISS often report an average or even higher quality of life than normal growth peers. Similarly, children with PWS also report comparable quality of life to peers. Children with IGHD report impaired quality of life, and girls with TS also report adverse effects on their self-esteem and social life due to their physical health. The associations of hGH treatment and quality of life show inconsistent results; thus, studies report both unchanged quality of life (TS, IGHD) and improved quality of life (IGHD, SGA, PWS). Conclusion: Pediatric growth disorders partly have psychosocial and physical consequences but studies show inconsistent research results. Other factors besides body height play an essential role in assessing the quality of life, such as coping with the disorder.