Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit der Diagnose Small for Gestational Age - Die psychometrische Überprüfung des Quality of Life In Short Stature Youth-Instruments für die Diagnose SGA

Abstract

Hintergrund: Das in Kooperation von fünf Ländern entwickelte QoLISSY-Instrument soll die gesundheitsbezogene Lebensqualität von kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen messen. Es liegt als Selbst- und Elternbericht vor und ist bereits für die Diagnosen GHD, ISS und Achondroplasie validiert. Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, den Fragebogen für die Diagnose SGA zu validieren. Methoden: Die Daten werden zunächst deskriptiv auf Item- und Skalenebene ausgewertet. Interne Konsistenz und Testhalbierungs-Reliabilität testen die Messgenauigkeit. Konvergente Validität wird anhand der Korrelationen zwischen dem KIDSCREEN-10-Index und dem QoLISSY-Fragebogen bestimmt. Zur Testung der diskriminanten Validität werden die Unterschiede zwischen Geschlecht, Alter und Ausmaß des Kleinwuchses (≤ -2 SD bzw. > -2 SD) betrachtet. Darüber hinaus werden die Daten mit denen der Diagnosegruppen GHD und ISS und einer bevölkerungsrepräsentativen Stichprobe verglichen. Ergebnisse: Es zeichnen sich keine Boden- und Deckeneffekte auf Item- und Skalenebene ab. Interne Konsistenz ist bei allen Skalen gegeben. Einzelne Items zeigen eine geringe Trennschärfe, jedoch würde sich durch Weglassen dieser Items Cronbachs Alpha nur geringfügig verbessern. Auch die Testhalbierungs-Reliabilität zeigt außer in der Skala Coping im Selbstbericht nur gute Werte. Diese Skala ist jedoch die einzige, die konvergente Validität auf moderatem Niveau zeigt. Diskriminante Validität konnte durch Übereinstimmung mit den bisherigen Forschungsergebnissen erzielt werden, da kaum signifikante Unterschiede innerhalb der Gruppen gefunden werden konnten. Im Diagnosenvergleich zwischen SGA und ISS gab es Unterschiede im Elternbericht. Der Abgleich mit den Normdaten ergab kaum Unterschiede zwischen normal- und kleinwüchsigen Kindern und Jugendlichen, was die Notwendigkeit des Instruments unterstreicht. Schlussfolgerung: Das QoLISSY-Instrument weist für die Diagnose SGA eine sehr hohe Reliabilität auf. Validität ist aufgrund der Stichprobengröße nur eingeschränkt gegeben. Da das Instrument bereits für die Diagnose GHD als behandelbare Wachstumsstörung ohne Dysplasien validiert ist und die Ergebnisse keine Unterschiede zwischen dieser Diagnose und der Diagnose SGA zeigen, sollte davon ausgegangen werden, dass die Ergebnisse weitestgehend übertragbar sind.