„Wenn am Tag wach bleiben nicht selbstverständlich ist“ Tagesschläfrigkeit bei Schlaferkrankungen – Lebensqualität, Einschränkungen und allgemeine Versorgung

Abstract

Hintergrund: Der Schlaf als aktiv-dynamischer Prozess stellt einen wesentlichen Faktor für die Funktio-nalität des Organismus dar (Popp, 2019 (a), S. 1f.). Trotz der Relevanz des Schlafes, kann dieser durch verschiedene Ursachen in seiner Qualität, Dauer und Erholungsfunktion beeinträchtigt werden. Ist der Schlaf dauerhaft beeinträchtigt, können dafür, neben externen Faktoren, auch bestimmte Erkrankungen ursächlich sein. Die sogenannten Schlaferkrankungen können durch unterschiedliche pathogene Vor-gänge eine erhebliche Verminderung der Schlafqualität zur Folge haben (Penzel et al., 2005, S. 9). Diese Erkrankungen wirken sich jedoch nicht lediglich auf den Schlaf an sich aus, sondern können, aufgrund der Beeinträchtigung der Erholungsfunktion des Schlafes, ebenso Auswirkungen auf die Wachheitsphase der Betroffenen haben (Penzel et al., 2005, S. 9f.). Eines der Symptome, dass die Wachheitsphase betrifft und bei verschiedenen Schlaferkrankungen auftreten kann, ist die sogenannte Tagesschläfrigkeit. Diese kann bei den Betroffenen unter anderem zu einem unkontrollierbaren Ein-schlafdrang in passiven oder monotonen Anforderungssituationen, und damit assoziierten Mikroschlafe-pisoden führen, was beispielsweise im Straßenverkehr ein erhebliches Sicherheitsrisiko für die Betroffe-nen darstellt (Mayer et al., 2009, S. 11). Methodik: Um die Auswirkungen des Symptoms der Tagesschläfrigkeit auf die Lebensqualität der Be-troffenen von Schlaferkrankungen sowie deren allgemeine und individuelle Versorgungsqualität zu er-mitteln, wurde eine Erhebung im Setting dreier Online-Selbsthilfegruppen von Betroffenen verschiede-ner Schlaferkrankungen – schlafbezogene Atmungsstörungen, - Bewegungsstörungen und Narkolepsie – durchgeführt. Bei dem Erhebungsinstrument, einem standardisierten Fragebogen, handelt es sich im Kern um die Epworth Sleepiness Scale und einen Teil des Quebec Sleep Questionnaire, ergänzt um Fragen zur Gesundheitsversorgung und Lebensqualität sowie demographische Daten. Ergebnisse: An der Erhebung nahmen insgesamt 246 Personen teil, von denen N= 197 in die Daten-auswertung eingeschlossen wurden. 108 Teilnehmer*innen waren von dem Symptom Tagesschläfrig-keit betroffen. Es konnte nachgewiesen werden, dass Betroffene von Schlaferkrankungen, die zusätz-lich von dem Symptom Tagesschläfrigkeit betroffen sind, eine signifikant geringere subjektive Lebens-qualität (r= 0,335; p< 0,01) und höhere Beeinträchtigungen der Wachheitsphase aufweisen (r= 0,534; p= 0,02), als Betroffene von Schlaferkrankungen, die nicht von diesem Symptom betroffen sind. Darüber hinaus konnten Aussagen zur gesundheitlichen Versorgung dieser Patient*innengruppe getroffen wer-den. Fazit: Erkrankungen des Schlafes sind mit erheblichen Beeinträchtigungen der Betroffenen verbunden, insbesondere, wenn sich die Symptome auch auf die Wachheitsphase auswirken, wie es bei der exzes-siven Tagesschläfrigkeit der Fall ist. Die gesundheitliche Versorgung der Betroffenen dieser Erkrankun-gen kann nicht als optimal bezeichnet werden, was ebenso für die gesellschaftliche Partizipation dieser Patienten*innengruppe gilt. Eine Verbesserung könnte hier über eine verstärkte Berücksichtigung der individuellen Lebensqualität in der Therapie sowie ein höheres Erkrankungsbewusstsein in der Bevöl-kerung erreicht werden. Ebenso sind ein tieferes Verständnis der Erkrankungen und weitere Therapie-optionen wünschenswert, um eine bessere Versorgung zu ermöglichen. Um die Lebensqualität objekti-vieren zu können, bedarf es weiterer erkrankungsassoziierter Erhebungsinstrumente.

Background: Sleep as an active-dynamic process is an essential factor for the functionality of the organ-ism (Popp, 2019 (a), p. 1f.). Despite the relevance of sleep, its quality, duration and recovery function can be impaired by various causes. If sleep is permanently impaired, this can be caused by external factors as well as certain diseases. The so-called sleep disorders can result in a considerable reduction in sleep quality due to various pathogenic processes (Penzel et al., 2005, p. 9). However, these diseases do not only affect sleep per se, but can also have an effect on the waking phase of the affected persons due to the impairment of the sleep’s recovery function (Penzel et al., 2005, p. 9f.). One of the symptoms that affects the waking phase and can occur in various sleep disorders is the so-called excessive day-time sleepiness. Among other effects, this can lead to an uncontrollable urge to fall asleep in passive or monotonous demanding situations and associated micro-sleep episodes, which represents a consider-able safety risk for those affected, for example in road traffic (Mayer et al., 2009, p. 11). Methods: In order to determine the effects of the symptom of excessive daytime sleepiness on the qual-ity of life of people affected by sleep disorders as well as their general and individual quality of healthcare, a survey was conducted in the setting of three online self-help groups of people affected by various sleep disorders - sleep-related breathing disorders, - movement disorders and narcolepsy. The survey instrument, a standardized questionnaire, consists mainly of the Epworth Sleepiness Scale and a part of the Quebec Sleep Questionnaire, supplemented by questions on healthcare, quality of life and demographic data. Results: A total of 246 persons participated in the survey, of which N= 197 were included in the data evaluation. 108 participants were affected by the symptom excessive daytime sleepiness. It could be shown that persons affected by sleep disorders, who are additionally affected by the symptom daytime sleepiness, have a significantly lower subjective quality of life (r= 0.335; p< 0.01) and higher impairments of the waking phase (r= 0.534; p= 0.02) than persons affected by sleep disorders, who are not addition-ally affected by this symptom. Furthermore, statements could be made about the healthcare of this group of patients. Conclusion: Sleep disorders are associated with considerable impairment of the affected persons, es-pecially when the symptoms also impact on the waking phase, as is the case with excessive daytime sleepiness. The health care of those affected by these diseases cannot be described as optimal, which also applies to the social participation of this patient group. An improvement could be achieved here by a stronger consideration of the individual quality of life in the therapy as well as a higher awareness of the disease in the population. Likewise, a deeper understanding of the diseases and further options for therapy are desirable in order to enable better healthcare. In terms of objectifying the quality of life, further disease-related survey instruments are required.