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Erscheinungsdatum	Dokument in REPOSIT	Zugang zum Volltext	Titel	Typ	Autorenschaft
14-Feb-2022			Dual guidance structure for evaluation of patients with unclear diagnosis in centers for rare diseases (ZSE-DUO) : study protocol for a controlled multi-center cohort study	Article	Hebestreit, Helge ; Zeidler, Cornelia ; Schippers, Christopher ; de Zwaan, Martina ; Deckert, Jürgen ; Heuschmann, Peter ; Krauth, Christian ; Bullinger, Monika ; Berger, Alexandra ; Berneburg, Mark ; Brandstetter, Lilly ; Deibele, Anna ; Dieris-Hirche, Jan ; Graeßner, Holm ; Gündel, Harald ; Herpertz, Stephan ; Heuft, Gereon ; Lapstich, Anne-Marie ; Lücke, Thomas ; Maisch, Tim ; Mundlos, Christine ; Petermann-Meyer, Andrea ; Müller, Susanne ; Ott, Stephan ; Pfister, Lisa ; Quitmann, Julia  ; Romanos, Marcel ; Rutsch, Frank ; Schaubert, Kristina ; Schubert, Katharina ; Schulz, Jörg Bernhard ; Schweiger, Susann ; Tüscher, Oliver ; Ungethüm, Kathrin ; Wagner, Thomas O. F. ; Haas, Kirsten
27-Nov-2021			Rare pediatric diseases and pathways to psychosocial care : a qualitative interview study with professional experts working with affected families in Germany	Article	Witt, Stefanie ; Kristensen, Kaja ; Wiegand-Grefe, Silke ; Boettcher, Johannes ; Blömeke, Janika ; Wingartz, Christina ; Bullinger, Monika ; Quitmann, Julia
3-Dez-2021			Health-related Quality of Life of children and adolescents with congenital hyperinsulinism : a scoping review	Article	Kristensen, Kaja ; Quitmann, Julia  ; Witt, Stefanie
22-Feb-2019			The prevalence and role of coping strategies in the nutritional intake of children born with esophageal atresia : a condition-specific approach	Article	Dellenmark-Blom, Michaela ; Chaplin, John Eric ; Quitmann, Julia Hannah  ; Jönsson, Linus ; Gatzinsky, Vladimir ; Dingemann, Jens ; Abrahamsson, Kate
14-Jun-2021			Patient-reported outcomes : the value of observational assessments	Article	Witt, Stefanie ; Blömeke, Janika ; Bullinger, Monika ; Dingemann, Jens ; Dellenmark-Blom, Michaela ; Quitmann, Julia
17-Sep-2021			Parent-child assessment of Strengths and difficulties of German children and adolescents born with esophageal atresia	Article	Witt, Stefanie ; Dingemann, Jens ; Dellenmark-Blom, Michaela ; Quitmann, Julia
25-Nov-2015			Wie beurteilen junge Menschen mit disproportioniertem Kleinwuchs ihre Lebensqualität und mit welchen Faktoren ist sie assoziiert?	Article	Rohenkohl, Anja C. ; Sommer, Rachel ; Bestges, Stephanie ; Kahrs, Sabine ; Klingebiel, Karl-Heinz ; Bullinger, Monika ; Quitmann, Julia
26-Jun-2020			Health-related quality of life and psychosocial morbidity in anorectal malformation and Hirschsprung's disease	Article	Feng, Xiaoyan ; Lacher, Martin ; Quitmann, Julia  ; Witt, Stefanie ; Witvliet, Marieke J. ; Mayer, Steffi
12-Dez-2023			Health-related quality of life in pre-pubertal children with pediatric growth hormone deficiency : 12-month results from a phase 3 clinical trial of once-weekly somatrogon versus once-daily somatropin	Article	Loftus, Jane ; Quitmann, Julia  ; Valluri, Srinivas Rao
6-Mär-2021			Parent-child-agreement on health-related quality of life and its determinants in patients born with Esophageal Atresia : a Swedish-German cross-sectional study	Article	Witt, Stefanie ; Dellenmark-Blom, Michaela ; Kuckuck, Susanne ; Dingemann, Jens ; Abrahamsson, Kate ; Dingemann, Carmen ; Chaplin, John Eric ; Ure, Benno ; Bullinger, Monika ; Gatzinsky, Vladimir ; Jönsson, Linus ; Quitmann, Julia Hannah
1-Aug-2021			Feasibility, reliability, and validity of the Turkish version of the esophageal-Atresia-Quality-of-Life questionnaires to assess condition-specific Quality of Life in children and adolescents born with esophageal Atresia	Article	Soyer, Tutku ; Arslan, Umut Ece ; Ulukaya Durakbaşa, Çiğdem ; Aydöner, Sinem ; Boybeyi-Türer, Özlem ; Quitmann, Julia H.  ; Dingemann, Jens ; Dellenmark-Blom, Michaela
18-Mai-2020			Health-related quality of life assessment in children and their families : aspects of importance to the pediatric surgeon	Article	Blömeke, Janika ; Witt, Stefanie ; Bullinger, Monika ; Dingemann, Jens ; Dellenmark-Blom, Michaela ; Quitmann, Julia
2016			Psychometric performance of the Quality of Life in Short Stature Youth (QoLISSY) questionnaire in the Netherlands	Article	Rohenkohl, Anja ; Stalman, Susanne ; Kamp, Gerdine ; Bullinger, Monika ; Quitmann, Julia
18-Mai-2020			Basic principles of health-related quality of life in parents and caregivers of pediatric surgical patients with rare congenital malformations : a scoping review	Article	Witt, Stefanie ; Blömeke, Janika ; Bullinger, Monika ; Dingemann, Jens ; Quitmann, Julia
17-Mai-2011			The capacity to see things from the child's point of view : assessing insightfulness in mothers with and without a diagnosis of depression	Article	Quitmann, Julia H.  ; Kriston, Levente ; Romer, Georg ; Ramsauer, Brigitte
21-Mai-2022			Factors of family impact in a Swedish-German cohort of children born with esophageal atresia	Article	Dellenmark-Blom, Michaela ; Abrahamsson, Kate ; Dingemann, Jens ; Witt, Stefanie ; Dingemann, Carmen ; Jönsson, Linus ; Gatzinsky, Vladimir ; Bullinger, Monika ; Ure, Benno M. ; Chaplin, John Eric ; Quitmann, Julia Hannah
23-Mär-2024			Result Assessment Tool : software to support studies based on data from search engines	inProceedings	Sünkler, Sebastian ; Yagci, Nurce ; Schultheiß, Sebastian  ; von Mach, Sonja ; Lewandowski, Dirk
6-Jul-2022			Lebensqualität und erlebte Belastungen von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung : erste Erkenntnisse aus der ZSE-DUO Studie	Article	Witt, Stefanie ; Kristensen, Kaja ; Blömeke, Janika ; Hebestreit, Helge ; Wocker, Maximilian ; Pfister, Lisa ; Bullinger, Monika ; Tüscher, Oliver ; Deckert, Jürgen ; Graeßner, Holm ; Lapstich, Anne-Marie ; de Zwaan, Martina ; Mundlos, Christine ; Quitmann, Julia Hannah
4-Nov-2014			Die Lebensqualität junger Erwachsener nach einer Wachstumshormonbehandlung im Kindesalter	Article	Quitmann, Julia H.  ; Rohenkohl, Anja ; Kammerer, U. ; Schöfl, C. ; Bullinger, Monika ; Dörr, Helmuth Günther
14-Okt-2015			Evaluation eines selbsthilfegestützten psychosozialen Interventionsangebotes für Kinder und Jugendliche mit disproportionalem Kleinwuchs : selbsthilfegestützte Intervention für Kinder und Jugendliche mit Kleinwuchs	Article	Rohenkohl, Anja ; Sommer, Rachel ; Kahrs, S. ; Bullinger, Monika ; Klingebiel, Katja ; Quitmann, Julia H.